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Associacione
italiana parkinsoniani |
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Nel
nostro paese i malati di Morbo di Parkinson sono più di 200.000,
oggi in Associazione siamo 300, tutti volontari e raggiungiamo 8000
famiglie. |
| Che
cos'è il morbo di parkinson
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Il Morbo di Parkinson è una tra le malattie neurologiche più diffuse, eppure la meno
conosciuta, erroneamente viene confusa con i disturbi che accompagnano la
vecchiaia, in realtà molti giovanissimi ne sono affetti. (10%).
La malattia prende il nome dal medico inglese James Parkinson che la descrisse
nel secolo scorso. La causa dell'insorgenza resta tuttora ignota. Si sa comunque, che nel
cervello umano si verifica una progressiva perdita di cellule nervose e di una
sostanza fondamentale: la dopamina che trasmette impusi nervosi.
L'evoluzione della malattia, pur variando grandemente da soggetto a soggetto,
induce:
- disturbi e blocchi motori
- rigidità
-tremore
- perdita dell'equilibrio con conseguenti cadute
- disturbi della parola e della deglutizione
- e molti altri definiti secondari
L'unico rimedio è l'assunzione di farmaci simili alla dopamina che intervengono
sulla sintomatologia ma che non possono arrestare l'aggravamento naturale
progressivo della malattia.
Convivere con questa malattia provoca devastazioni psicologiche ed i malati ed i
loro familiari tendono ad isolarsi dal mondo. |
| Cosa
fa l'associazione
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Purtroppo in Italia i neurologi in grado di diagnosticare il Morbo di Parkinson ed
instaurare una terapia idonea sono pochi.
Il ruolo dell'Associazione è di dare informazioni corrette relative ai sintomi, ai
farmaci, agli interventi chirurgici, ai centri di cura e a tutto ciò
che può "migliorare le condizioni di vita del malato e della sua famiglia.
L'Associazione organizza incontri educativi ed ai malati fornisce oltre che ad un
notiziario trimestrale il manuale sull'alimentazione (le proteine influiscono
sul'assorbimento della levodopa. farmaco base nel M.P. ) il manuale e la
videocassetta di fisioterapia (esercizi specifici per aumentare la mobilità) il
manuale sui problemi di parola e deglutizione il manuale sugli aspetti pratici per
mantenere l'autonomia il più a lungo possibile il manuale per i familiari che tratta
gli aspetti psicologici e pratici il manuale del Morbo di Parkinson che tratta in
generale tutti gli aspetti della malatttia.
Per gli aspetti psicologici l'Associazione organizza- gruppi di autostostegno, - di
arte-terapia. - di musico-terapia ed anche molti momenti di aggregazione.
Oltre a fornire il servizicrdi telefono-amico, l'Associazione informa sulle pratiche
burocratiche per l'ottenimento dei benefici sociali.
L'Associazione a anche impegnata in una battaglia per la collocazione in fascia A
di tarmaci arrti-parkinson in quanto si tratta di tarmaci salvavita al di là della
classificazione della CUF.
Ai malati vengono inviati questionari da ritornare compilati. I dati raccolti sono
utilizzati a scopo scientifico per migliorare le informazioni sulla malattia. Saranno
anche inviati al Servizio Sanitario Nazionale perché siano predisposte misure di
assistenza utili.
L'Associazione inoltre stimola i neurologi, fisiatri, medici generici, fisiologi terapisti
ed infermieri ad aggiornarsi sul trattamento del Morbo di Parkinson.
Da quest'anno il Prof. Renato Dulbecco coordina gli studi relativi alle cause dell'insorgenza della malattia.
La Sede centrale dell'Associazione è a Milano - Via Zuretti, 35 - 20125 MILANO -
Tel. 02/66713111 - Fax 02/6705283.
Inoltre , sul territorio nazionale, sono presenti 15 sezioni (Bergamo, Como. Firenze,
Livorno, Monza, Padova, Piacenza, Sondrio, Torino, Treviso, Trieste, Varese,
Venezia Mestre, Roma, Bari) |
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